De quoi parle-t-on ?

• Loi du 09 juin 1999 : vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs. C’est une première reconnaissance légale.
• Loi Kouchner du 4 mars 2002 : relative aux droits des malades (droit au refus de traitement, désignation de la personne de confiance)
• Loi du 22 avril 2005 : Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie est la première loi spécifique à la fin de vie :
  • Interdiction acharnement thérapeutique
  • Renforcement de l’information du patient
  • Renforcement du libre choix du patient
  • Introduction de la notion de « double effet »
  • Introduction de la « procédure collégiale » pour le malade hors d’état de s’exprimer
• Loi du 02 février 2016 Claeys-Leonetti vient renforcer la loi de 2005 et créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :
  • Droit à la sédation profonde et continue
  • Obligation du médecin à respecter la volonté du malade
  • Les directives anticipées ne sont plus limitées dans le temps et s’imposent au médecin
  • Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage

Ces textes posent le socle juridique d’un accompagnement respectueux de la dignité et de la volonté du patient.

• Le 5ème plan national de Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 qui s’articule autour de 3 grands axes :
  • Axe 1 : Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie
  • Axe 2 : Conforter l'expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche
  • Axe 3 : Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre hospitalière de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise
• L’instruction du 30 novembre 2022 relative au cadre d’orientation national des cellules d’animation régionale de soins palliatifs.
  A l’échelle régionale, les cellules d’animation régionales participent à la structuration, à l’organisation et au développement de la filière palliative et de l’accompagnement de la fin de vie en lien étroit avec l’ARS.
• L’instruction du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024 – 2034.
  Elle vise l’organisation des filières de soins palliatifs en prenant appui sur un cadre national précisant les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs, clarifiant leurs articulations avec les autres équipes de soins, précisant les modalités du suivi de l’activité palliative et de la structuration de l’offre, renforçant la place des intervenants de l’accompagnement de la fin de vie dans le parcours de soins, et de vie, de la personne malade et de ses proches. Il s’agit de soutenir l’offre spécialisée de soins palliatifs tout en renforçant les organisations propices à une prise en charge en proximité et en premier niveau de recours.
• La stratégie décennale 2024-2034 des soins d’accompagnement Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.
  Elle propose de 4 axes et 30 mesures et  permet d’améliorer l’équité d’accès aux soins d’accompagnement et de renforcer la filière palliative en France.
  Les objectifs de cette stratégie décennale sont :
  • Un accès plus juste aux soins d'accompagnement
  • Une mobilisation de l'ensemble de la société
  • Un développement de la recherche et de la formation
  • Un pilotage de l'ensemble des acteurs.